Carmen Fiuza: “O câncer infantil é uma doença rara”

Fale-nos sobre seu projeto.

Dentro do Grupo de Pesquisa em Atividade Física e Saúde (PaHerg), conduzido pelo professor Alejandro Lucia, começamos, há mais de uma década, a analisar juntamente com oncologistas do Hospital Infantil do Menino Jesus como o exercício físico poderia ajudar a curar o câncer infantil. Parecia loucura. Como exigir que uma criança recém-diagnosticada, enfraquecida por quimioterapia, radioterapia e todos esses tratamentos tão agressivos, faça exercícios físicos? Então as pessoas pensavam: deixe-a descansar, deixe-a ficar na cama! Os familiares protegiam-na excessivamente. Mas, como acontece frequentemente na ciência, as coisas começaram a acontecer a partir dessa ideia maluca. Começamos a fazer estudos no hospital com crianças que sobreviveram à doença, oferecendo-lhes um programa de exercícios físicos individualizado. Vimos que o exercício era seguro e trazia benefícios consideráveis, não somente em relação ao aspecto funcional (muscular, aeróbico e de lidar com as atividades diárias) mas também à qualidade de vida. Desde então, temos realizado vários projetos voltados para pacientes e sobreviventes de câncer infantil. Nosso objetivo é aplicar a terapia de forma complementar ao tratamento convencional desde o momento do diagnóstico até anos após a doença ter sido superada. É sobre isso que se baseia o projeto financiado pela Fundación MAPFRE.

Ao ajudar a melhorar a felicidade das crianças e seu bem-estar, somos capazes de ajudá-las a superar a doença?

Trabalhamos em uma equipe multidisciplinar que reúne pesquisadores, graduados em ciências da atividade física e do esporte liderados por Elena Santana, pediatras especialistas em oncologia e cardiologia, enfermeiros e psicólogos. Quando implementamos um programa de exercício físico, ele sempre está associado a um acompanhamento psicológico, tanto para o paciente quanto para sua família. A parte emocional é fundamental, pois o paciente precisa enfrentar um tratamento que, dependendo do tipo, vai durar algum tempo e alterar seus níveis emocionais. Os programas de exercício físico antes da Covid permitiam, também, o treinamento em grupo, e consequentemente, um benefício psicológico para crianças e adolescentes de compartilhar com outros colegas o mesmo problema ou situação. E isto teve um impacto sobre as famílias, pois elas foram testemunhas diretas de como a condição física das crianças melhorou, bem como permitiu aos familiares terem algum tempo para si, dar uma caminhada no Parque do Bom Retiro ou tomar um café. Uma grande liberdade para pessoas que vivem 24 horas por dia dependentes de outra pessoa.

Como a energia, o entusiasmo e a resiliência das crianças contribuem para o processo de recuperação?

Tratamos crianças desde os 4 anos a adolescentes e jovens de 21 anos. Uma criança não tem nada a ver com um adolescente. As crianças não estão cientes do que é um câncer. Aos poucos elas vão percebendo. No caso dos adolescentes, é mais difícil: eles enfrentam o duplo desafio de viver sua própria adolescência e uma doença que eles sabem que pode ser potencialmente mortal. O exercício ajuda-os a libertar esse aborrecimento com o mundo. Também para nós existe um desafio: nessas idades, eles tendem a reduzir a atividade física, principalmente as meninas. Mas assim que os levamos para a academia de ginástica, eles ficam entusiasmados.

Neste ano precisamos de um fio de esperança, porque a situação é preocupante, com processos oncológicos ficando em segundo plano por conta da pandemia. Vocês estão fazendo detecções no momento?

Estamos vendo que o número de diagnósticos está abaixo dos números pré-pandêmicos. Isto significa que não há crianças com câncer? Não necessariamente. Em parte, pode refletir que a pandemia está impedindo as famílias de irem ao hospital. Uma das características da doença é que alguns de seus sintomas se confundem com outros mais banais, como febre ou dor de cabeça. Isso associado à relutância que o hospital provoca. O que se teme é que, quando estas crianças vão ao hospital, os estágios de desenvolvimento do câncer possam estar mais avançados e o diagnóstico possa ser mais sério. É o que tememos no Hospital Infantil Menino Jesus ou no 12 de Outubro. É claro que as crianças diagnosticadas são atendidas por todos os meios; a Covid-19 não é um obstáculo para a qualidade do serviço prestado ao câncer infantil.

(Foto: Arquivo Carmen Fiuza)

O que poderia nos dizer sobre as causas dos principais cânceres infantis? Como podemos incentivar a prevenção?

Muitos dos tipos de câncer em adultos devem-se, pelo menos em parte, ao estilo de vida do paciente nas décadas anteriores à doença, enquanto o câncer infantil ainda é uma doença rara. Uma das grandes limitações era que a investigação não era focada aqui, mas sim nas doenças mais comuns. As crianças estavam recebendo tratamentos e protocolos semelhantes aos dos adultos. Agora é possível especializar o tratamento do câncer infantil.

As causas são multifatoriais e muitas vezes desconhecidas. Muitas estão relacionadas com mutações genéticas, genes que promovem o crescimento descontrolado de determinadas células. Em adultos ocorre por um acúmulo de fatores e pelo próprio envelhecimento. Assim, a prevenção começa antes mesmo que a criança nasça e deve ser seguida posteriormente, para que os filhos adquiram hábitos saudáveis. Essa responsabilidade é enorme. Educá-los com um estilo de vida saudável é encorajar tudo o que somos biologicamente projetados a fazer: comer bem e se movimentar. 

A que sinais devemos ficar alertas?

Sem entrar nos aspectos oncológicos, o que as famílias nos relatam principalmente é que notaram sintomas anormais em seus filhos ou adolescentes. Dores de cabeça recorrentes, nódulos, cansaço, apatia, perda de visão, equilíbrio ou fala… se ocorrerem esses sinais, é necessário procurar aconselhamento médico. Os cânceres infantis dividem-se em dois grandes grupos: os tumores sólidos e os hematológicos. Cada tipo de câncer é diferente, assim como cada diagnóstico, prognóstico e tratamento. Em menos de 15 anos, os cânceres mais frequentes são leucemias, linfomas e tumores do sistema nervoso central. Tem sido possível avançar muito no diagnóstico, nas caracterizações moleculares dos diferentes tumores e na personalização dos tratamentos e, nas últimas décadas, em medicamentos, técnicas cirúrgicas, irradiação e cuidados de apoio ao paciente (tratamento físico, programas psicocognitivos, enfermagem). Tudo se juntou. Conseguimos passar de uma taxa de sobrevivência ao câncer infantil de menos de 60% há algumas décadas para 80% hoje.

Você pode nos falar sobre terapias complementares no tratamento do câncer em crianças? 

Nosso grupo está trabalhando no estudo de exercícios e outras terapias relacionadas ao aconselhamento de saúde para o câncer infantil. Acreditamos que, quando você inclui o exercício físico, desde o diagnóstico e durante todo o tratamento, o paciente melhora e sobrevive melhor. Precisamos reduzir os efeitos colaterais dos tratamentos. Esses sobreviventes que tanto têm aumentado, sim, estão curados, mas sofrem consequências a longo prazo: maior risco de doenças cardiovasculares, obesidade, diabetes, depressão, osteoporose, toxicidade pulmonar… se uma criança se cura com 9 anos de idade, ela tem uma vida inteira à sua frente para desenvolver todos esses efeitos. Este tipo de terapia com exercício físico minimiza os riscos e reduz o tempo de hospitalização. Hospitais como Menino Jesus e 12 de Outubro receitam os exercícios por causa de seus benefícios psicocognitivos, e em nível biológico e molecular, porque reduz os níveis de inflamação sistêmica e melhora o funcionamento do sistema imunológico. Melhora a vida da criança, a dos familiares e reduz os custos para o sistema de saúde.

Que impacto teve a pandemia em familiares e doentes com câncer que necessitam de hospitalização?

O câncer infantil é um choque tremendo, em qualquer situação. E neste momento ainda mais, porque o tratamento que estas crianças recebem enfraquece seu sistema imunológico e os períodos de isolamento são prolongados. Aqueles que trabalham com programas de exercícios físicos estão sendo afetados, pois é difícil “tirar as crianças do ambiente hospitalar”. Não podemos, como antes, levá-los à academia de ginástica, quando estávamos com outros colegas passando juntos pela mesma situação, e liberando a família por um tempo, tornando possível que eles deem um passeio ou tomem um café. O contato humano se perde, o sorriso… mas continuamos a treinar com as crianças a distância e estamos vendo uma resposta. Agora os familiares se envolvem bem mais, porque dão um feedback e estabelece-se uma conexão entre pais, avós e irmãos. É outra maneira de fazer isso, pelo menos sabemos que existem outras opções.  

Como são os cuidados higiênicos no momento?

Se antes você precisava ter muito cuidado para não transmitir infecções ao paciente, agora esses cuidados são extremas. Representam uma pressão adicional sobre os assistentes clínicos, desde oncologistas a enfermeiros e enfermeiros e enfermeiros. Trazem uma responsabilidade enorme. Os treinadores e pesquisadores estão atentos a isso o dia todo: vamos do trabalho para casa, de lá para a o supermercado, e ponto final. Porque você joga com a vida dessas crianças.

O que você gostaria de ver daqui a dez anos?

Que os índices de sobrevivência chegassem a 100%. Que quando se diz a um pai, mãe ou tutor que seu filho tem câncer, podemos dizer: não se preocupe, nós temos um tratamento para curá-lo. Que nós profissionais ampliemos nossa visão e compreendamos que o tratamento farmacológico é muito importante, mas que existem outras terapias que melhorarão a qualidade de vida do paciente. Que continuemos a melhorar o nível de trabalho multidisciplinar e assegurar que o câncer infantil tenha mais apoio financeiro e maior apoio à pesquisa, para que possa alcançar os mesmos resultados que o câncer em adultos. Neste sentido, a contribuição da Fundación MAPFRE e de outras fundações especializadas, como a Fundação Aladina ou a Unoentrecienmil, são um exemplo de compromisso.