Carmen Fiuza: “El cáncer infantil es una enfermedad rara”

Resúmanos su proyecto…

Dentro del Grupo de Investigación en Actividad física y Salud (PaHerg), dirigido por el profesor Alejandro Lucía, se empezó hace más de una década a plantear con oncólogos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús cómo el ejercicio físico podría ayudar a curar mejor el cáncer infantil. Parecía una locura. ¿Cómo poner a hacer ejercicio a un niño recién diagnosticado, que iba a estar muy débil por la quimioterapia, la radioterapia y todos esos tratamientos tan agresivos? Entonces se pensaba: ¡que descanse, que no se mueva de su cama! Los familiares le sobreprotegían. Pero, como a menudo ocurre en ciencia, las cosas se movieron partiendo de esa idea loca. Empezamos a hacer estudios en el hospital con niños supervivientes de la enfermedad ofreciéndoles un programa de ejercicio físico individualizado. Vimos que el ejercicio era seguro para ellos y tenía beneficios notables, no solo a nivel funcional -capacidad muscular, aeróbica y de hacer frente a actividades diarias- sino también mejorando su calidad de vida. Desde aquel momento hemos llevado a cabo distintos proyectos orientados a pacientes y supervivientes de cáncer infantil. Nuestro objetivo es aplicar una terapia coadyuvante al tratamiento convencional desde el momento del diagnóstico hasta años después de haber superado la enfermedad. En esto se basa el proyecto financiado por Fundación MAPFRE.

Ayudando a mejorar la felicidad de los niños, a su bienestar, ¿se les ayuda a superar la enfermedad?

Trabajamos dentro de un equipo multidisciplinar que reúne a investigadores, graduados en ciencias de la actividad física y el deporte, liderados por Elena Santana, pediatras especialistas en oncología y cardiología, enfermeras y psicólogos. Cuando aplicamos un programa de ejercicio físico, siempre va unido a un acompañamiento psicológico, tanto para el paciente como para su familia. La parte emocional es fundamental, porque el paciente tiene que hacer frente a un tratamiento que, dependiendo del tipo que sea, va a durar en el tiempo y a alterar sus niveles emocionales. Los programas de ejercicio físico antes del Covid permitían, además, entrenar en grupo, con el consiguiente beneficio psicológico para los niños y adolescentes de compartir con otros compañeros el mismo problema o situación. Y esto repercutía en los familiares al ser testigos directos de cómo mejoraba la condición física de los niños y además poder tener un rato para ellos, para dar un paseo por el parque de El Retiro o tomarse un café. Una liberación grande en personas que viven 24 horas al día pendientes de otra persona.

¿Cómo contribuye la energía, ilusión y resiliencia de los niños a su proceso de recuperación? 

Tratamos a niños desde los 4 años hasta adolescentes y jóvenes de 21. No tiene nada que ver un crío con un adolescente. Los más pequeños no son conscientes de lo que es un cáncer. Poco a poco, se van dando cuenta. En el caso de los adolescentes es más difícil: se enfrentan al doble reto de vivir su propia adolescencia y el de una enfermedad que saben que puede ser potencialmente mortal. El ejercicio les ayuda a liberar ese enfado con el mundo. También para nosotros hay desafío: en esas edades tienden a reducir la actividad física, sobre todo las chicas. Pero una vez que conseguimos que bajen al gimnasio, vienen encantados de la vida.

Este año precisamos de un rayo de esperanza, porque la situación es preocupante, con procesos oncológicos relegados por la pandemia. ¿Lo han detectado Vds.?

Estamos viendo que el número de diagnósticos se ha reducido con respecto a las cifras previas a la pandemia. ¿Quiere esto decir que no hay niños con cáncer? No necesariamente. En parte podría reflejar que la pandemia está frenando a las familias en ir al hospital. Una de las características que tiene la enfermedad es que algunos de sus síntomas se confunden con otros más banales, como es la fiebre o el dolor de cabeza. Y esto se une a las reticencias que provoca el hospital. Lo que se teme es que cuando vayan esos niños, las etapas de desarrollo del cáncer puedan estar más avanzadas y sea más grave el diagnóstico. Eso tememos en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús o el 12 de octubre. Eso sí, los niños que son diagnosticados son atendidos con todos los medios; la Covid-19 no ha supuesto un freno a la calidad del servicio en el cáncer infantil.

(Foto: Archivo Carmen Fiuza)

¿Qué puede decirnos acerca de las causas de los principales cánceres infantiles? ¿Cómo podemos fomentar la prevención?

Muchos de los tipos de cáncer en adulto se deben, al menos en parte, al estilo de vida del paciente durante las décadas previas a padecer la enfermedad, mientras que el cáncer pediátrico sigue siendo una enfermedad rara. Una de las grandes limitaciones era que la investigación no se centraba aquí, sino en las enfermedades más comunes. A los niños se les estaba aplicando tratamientos y protocolos similares a los de los adultos. Ahora se ha podido especializar el tratamiento contra el cáncer infantil.

Las causas son multifactoriales y en muchas ocasiones, desconocidas. Muchas están relacionadas con mutaciones genéticas, genes que hacen que el crecimiento de determinadas células se descontrole. En los adultos ocurre por una acumulación de factores y el propio envejecimiento. Así que la prevención comienza antes incluso de que nazca el niño y debe seguir posteriormente, para que los hijos adquieran hábitos saludables. Esa responsabilidad es tremenda. Educarles en un estilo de vida saludable es fomentar todo aquello para lo que biológicamente estamos diseñados: para alimentarnos bien y para el movimiento.

¿Qué señales deben alertarnos?

Sin ser oncóloga, lo que nos dicen fundamentalmente las familias es que han advertido síntomas anormales en el niño o el adolescente. Dolores de cabeza recurrentes, bultos, cansancio, apatía, pérdida de visión, del equilibrio o el habla… Si se dan, hay que buscar asesoramiento médico. Los cánceres infantiles se dividen fundamentalmente en dos grandes grupos: los tumores sólidos y los hematológicos. Cada tipo de cáncer es diferente; cada diagnóstico, pronóstico y tratamiento, también. En menores de 15 años, los cánceres más frecuentes son leucemias, linfomas y tumores del sistema nervioso central. Se ha logrado avanzar mucho en los diagnósticos, las caracterizaciones moleculares de los distintos tumores y personalización de los tratamientos y en las últimas décadas, en fármacos, técnicas quirúrgicas, irradiación y cuidados de apoyo del paciente (tratamiento físico, programas psico-cognitivos, enfermería). Todo ha sumado. Se ha conseguido pasar de una supervivencia de cáncer infantil de menos del 60% hace unas décadas al 80% en la actualidad.

¿Puede comentarnos algo de terapias complementarias en los tratamientos con cáncer en niños?  

Nuestro grupo trabaja en estudiar el ejercicio y otro tipo de terapias relacionadas con el asesoramiento en salud sobre el cáncer infantil. Creemos que, cuando incluyes el ejercicio físico, desde el momento del diagnóstico y durante todo el tratamiento, el paciente mejora y sobrevive mejor. Necesitamos reducir los efectos secundarios de los tratamientos. Esos supervivientes que han aumentado tanto, sí, están curados, pero sufren consecuencias a largo plazo: mayor riesgo de padecer enfermedades cardiovasculares, obesidad, diabetes, depresión, osteoporosis, toxicidad pulmonar… Si un niño se cura con 9 años, le queda toda una vida delante para desarrollar todos esos efectos. Este tipo de terapias con ejercicio físico minimizan esos riesgos y reducen el tiempo de hospitalización. Hospitales como Niño Jesús y 12 de octubre recetan el ejercicio por sus beneficios psico-cognitivos, y a nivel biológico y molecular, porque reduce los niveles de inflamación sistémica y mejora el funcionamiento del sistema inmune. Mejora la vida del niño, la de los familiares y reduce los costes para el sistema de salud.

¿Qué impacto ha tenido la pandemia en familiares y pacientes con cáncer que necesitan hospitalización?

El cáncer infantil es un shock tremendo, en cualquier situación. Y en este momento más si cabe, porque el tratamiento que reciben estos niños deprime su sistema inmune y se prolongan los períodos de aislamiento. A quienes intervenimos en los programas de ejercicio físico está afectándonos, porque nos dificulta “sacar a los niños del ambiente de hospital”. No podemos, como antes, llevarlos al gimnasio, donde además de estar con otros compañeros pasando por lo mismo, liberando a los familiares un rato, posibilitando que fueran a dar un paseo o a tomar un café. El contacto humano se pierde, la sonrisa… Pero seguimos entrenando con los niños a nivel telemático y estamos viendo una respuesta. Ahora los familiares se implican mucho más, porque dan un feedback y una conexión entre padres, abuelos y hermanos. Es otra forma de hacerlo, al menos sabemos que hay otras opciones.

¿Cómo es la vida del sanitario en este momento?

Si antes tenías mucho cuidado para no transmitir infecciones al paciente, ahora las reservas son extremas. Supone una presión añadida para los asistentes clínicos, desde oncólogos, a enfermeros y celadores. Tienes un sentido de la responsabilidad brutal. Entrenadores e investigadores estamos pendientes de eso todo el día: vamos del trabajo a casa, de ahí a la compra, y se acabó. Porque juegas con la vida de esos niños.

¿Qué le gustaría ver dentro de una década?

Que los índices de supervivencia fueran del cien por cien. Que cuando a un padre, una madre o un tutor le digan que su niño tiene cáncer le podamos decir: pero tranquilos, tenemos un tratamiento para poder curarle. Que los profesionales ampliemos las miras y comprendamos que el tratamiento farmacológico es muy importante, pero que hay otras terapias que van a mejorar la calidad de vida del paciente. Que sigamos mejorando el nivel de trabajo multidisciplinar y conseguir que el cáncer pediátrico cuente con más ayudas económicas y un mayor apoyo a la investigación, para que alcance los mismos medios que el cáncer adulto. En ese sentido, la contribución de la Fundación MAPFRE y otras especializadas, como Fundación Aladina o Unoentrecienmil son un ejemplo de compromiso.