Vivir con neurodivergencia: cuando el emprendimiento social surge para generar un impacto positivo en las familias

Según el British Medical Bulletin, aproximadamente entre el 15 y el 20 % de la población global es considerada neurodiversa. ¿Qué se esconde detrás de este término? La neurodivergencia se refiere a personas cuyas funciones neurológicas difieren de lo que se considera típico o promedio y abarca una amplia gama de condiciones.

Los diagnósticos frecuentemente asociados a la neurodivergencia abarcan el Trastorno del Espectro Autista (TEA), el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH), la Dislexia, la Dispraxia o Trastorno del Desarrollo de la Coordinación, y los Trastornos de Procesamiento Sensorial. El abanico es muy amplio.

Si bien hasta la década de los 90 la neurodiversidad era un concepto desconocido, lo cierto es que la sociedad actual es cada vez más sensible al diagnóstico, tratamiento e inclusión de estos colectivos: hay un mayor reconocimiento de las diferencias neurológicas y un incremento de la conciencia pública.

En este contexto, la investigación sobre la neurodivergencia resulta clave para entender mejor las distintas formas del funcionamiento del cerebro y mejorar la vida de quienes presentan estas características, de cara a una mayor aceptación y desestigmatización. Pero adaptar la sociedad a las necesidades específicas de la neurodiversidad supone un reto: son necesarios esfuerzos conjuntos para integrar prácticas inclusivas en todos los ámbitos posibles, desde la educación hasta el entorno laboral, pasando por la saludo y la propia vida familiar.

Contar con un hijo o hija neurodivergente en la familia requiere una adaptación en las rutinas – en mayor o menor medida dependiendo de las necesidades específicas del diagnóstico – y la comunicación para atender sus necesidades.

Se estima que en torno a uno de cada cinco o seis infantes sufren variaciones en el desarrollo de su cerebro (entre ellas, el autismo, dislexia o ADHD). Esta realidad produce un profundo impacto en la familia en distintos ámbitos: económico, educacional, atención sanitaria… Por ejemplo, las familias saben que no es infrecuente recibir una llamada del colegio a cualquier hora del día para informar de un problema específico. Este tipo de llamadas implica que el progenitor deba abandonar su puesto de trabajo durante la jornada laboral, con lo que el impacto trasciende lo escolar y entra de lleno en el terreno de la conciliación.

Otro tanto sucede con lo que respecta a los patrones de familia: la “normalidad” de un sistema familiar deja fuera a quienes cuentan con miembros neurodivergentes. En este sentido, el momento de la temida “vuelta al cole” es significativamente estresante para las familias con este tipo de casuísticas: un 94 % de los mismos reconoce que este regreso les produce “ansiedad y estrés”. Asimismo, los padres destacan que gestionar la educación especial que los centros educativos proveen, es complejo (horarios, seguimiento…).

Si entramos en el terreno del ocio, encontrar espacios seguros para todos los miembros de la familia tampoco es tarea sencilla. Si a la diversidad de gustos le añades también diversas necesidades, cualquier plan extraescolar o de fin de semana puede tener una logística más complicada.

Todo ello se traduce en múltiples retos que las familias han de solventar. Los problemas de salud mental a causa del estrés, de los cambios constantes en las dinámicas o de no tener los recursos necesarios al alcance para la gestión correcta del diagnóstico y de todo lo que conlleva, entre otros, pasan factura, echando en falta, por ejemplo, una comunidad de la que ser partícipes y con la que compartir vivencias, positivas y negativas.

Compañías y sociedad en general están cada vez más concienciados en impactar de manera positiva en el entorno. Un ejemplo es la lucha por reducir la contaminación y proteger el medio ambiente, pero también hay proyectos y compromisos públicos en otras áreas de alto impacto para las personas.

En esta línea surge lo que se conoce como emprendimiento social, una nueva forma para dar respuesta a las nuevas demandas sociales. Conocido como la “creación de una oportunidad de negocio que genere impacto y se enfoque en solucionar problemas sociales”, es una línea cada vez más explotada, especialmente por las generaciones más jóvenes o por aquellos cercanos a las nuevas realidades.

Estos colectivos ven en estas casuísticas áreas que explorar para transformar la realidad y dejar una huella positiva en ella. Por ejemplo, IE University, a través de su programa IE Impact, una iniciativa diseñada para desarrollar y empoderar líderes del cambio positivo, busca arrojar luz sobre los estudiantes en torno a algunos de los desafíos más complejos que enfrenta la humanidad y capacitarlos, cultivando una mente emprendedora al tiempo que se buscan soluciones innovadores para problemas existentes.

Equipo de Blue Hug, compuesto por: Ana Ge Sauras Fernández, Clara Velasco Russo, Daniela De La Peña Asensi, Yingying Xie, Cecilia Guren, Max Ogawa, Gabriela Arenas Paiz.

En este punto, en el que se encuentran el emprendimiento social y la importancia de dar visibilidad a la neurodivergencia para buscar iniciativas que aporten una huella auténtica, surge ‘Blue Hug: Empowering Parents of Neurodivergent Children’.

Nacido en el seno del IE Impact, es descrito por sus creadoras como “una plataforma para ayudar y minimizar los problemas asociados a la neurodivergencia, que reúne información y hace que esta sea más accesible”, y se dirige directamente a los padres con infantes neurodivergentes. “Nos hemos encontrado con niños aislados que sufrían acoso escolar en el colegio”, destacan las responsables de un proyecto que, “no se centra ni en los padres/madres ni en los más jóvenes, sino en crear una comunidad en la que se puedan compartir experiencias”.

Así, por ejemplo, si una madre está en casa con su hijo autista en un día de lluvia, podrá recurrir a la plataforma para ver qué planes puede realizar sobre la base de la experiencia de otros padres. Blue Hug no solo integra a padres con hijos neurodivergentes: también lo componen profesionales con experiencia, así como psicólogos, a los que poder recurrir si se desea.

“Los padres y madres en esta situación tienden a sentirse muy solos. Con esta plataforma queremos crear conexiones cercanas que aporten valor, sobre todo cuando más lo necesitan”, señala este grupo de emprendedoras. “Blue Hug es sinónimo de accesibilidad y globalidad, todo ello en un único espacio desde el que poder acceder a todos los recursos, planes y, por supuesto, a la comunidad”, añaden.

El objetivo detrás de este proyecto es claro: crear una red de apoyo que los padres y madres tengan al alcance de su mano en cualquier momento y lugar. Se trata de “llegar a estas familias y unirlas, que sientan que no están solos y que no son los únicos”, siempre desde la perspectiva de que “los problemas de soledad, inclusión, etc., son una realidad” y estas familias necesitan sentirse empoderadas para hacer la mejor gestión posible de la situación.

En definitiva, la sociedad se está empezando a preparar no solo para dar visibilidad a la neurodivergencia, sino para ir un paso más allá en su integración y proponer soluciones a unas familias que se enfrentan a una situación compleja. Proyectos de emprendimiento social como Blue Hug son un claro ejemplo del impacto positivo que podemos generar en las nuevas realidades.

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